Autorin: Helena Wagner | Symbolfoto: pixabay
Eine von zehn Frauen in Deutschland ist an Endometriose erkrankt. Viele davon, ohne es zu wissen. Eine fehlende Diagnose kann für Betroffene eine Vielzahl an unerträglichen Symptomen und jahrelange Einschränkungen im Alltag bedeuten. Katharina und Melina studieren an der Universität Duisburg-Essen (UDE) und haben Endometriose. Nun haben sie eine Selbsthilfegruppe gegründet, um über die Krankheit aufzuklären und Betroffenen Halt zu geben.
Endometriose ist eine der häufigsten Unterleibserkrankungen bei Personen mit Gebärmutter. Dabei wächst Gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter. Die Symptomatik der Krankheit äußert sich bei manchen Menschen gar nicht. Andere wiederum haben unaushaltbare Schmerzen oder können durch die Krankheit keine Kinder bekommen.
Katharina und Melina sind beide von der Krankheit betroffen und haben dazu im letzten Jahr erstmals eine Infoveranstaltung an der UDE angeboten. Da die Nachfrage nach weiterem Austausch über das Thema so groß war, entstand aus einer Infoveranstaltung die Idee einer Selbsthilfegruppe. „Ich selbst war zuvor vier Wochen in einer Rehaklinik und habe mich dort erstmalig bewusst mit der Erkrankung auseinandergesetzt und mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Bereits in der Reha habe ich den Entschluss gefasst, daheim Aufklärungsarbeit zu leisten und mich insbesondere mit anderen Betroffenen zusammenzuschließen“, sagt Katharina, AStA-Referentin für Sozialpolitik. „Hintergrund der Gründung einer eigenen Gruppe war, dass uns zum einen eine passende Selbsthilfegruppe in der Nähe und bei den Onlineselbsthilfegruppe der persönliche Austausch vor Ort gefehlt hat“, begründet Melina ihre Motivation.
Von Ärzt:innen nicht ernst genommen – leider keine Ausnahme
Melina ist 24 Jahre alt und bekam ihre Diagnose im Mai 2022. „Seit 2014 war ich jedes Jahr circa zwei- bis dreimal im Krankenhaus, weil ich unter anderem während meiner Periode vor Schmerzen ohnmächtig wurde. Im Krankenhaus wurden viele Tests gemacht, aber gynäkologisch wurde ich nie untersucht“, erzählt sie. Oft hörte sie Sätze wie: „Sie sind gesund und jung, wahrscheinlich haben Sie nur zu viel Stress“, oder ein Arzt sagte ihr: „Jeder Mensch hat eine andere Schmerztoleranz und Ihre ist halt sehr niedrig.“ Melina fing an, den Ärzten Glauben zu schenken und sich einzureden, dass ihre Schmerzen „einfach da“ seien.
Als Mitte 2021 zwei gute Freundinnen von ihr mit Endometriose diagnostiziert wurden und viel über das Thema gesprochen wurde, erkannte sie viele der Symptome wieder. „Die beiden legten mir nahe, mal zu einem Endo-Zentrum zu gehen, ich wies es aber ab, denn wie groß wäre die Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb eines Freundeskreises alle drei betroffen sind? Doch irgendwann traute ich mich, den Anruf beim Endo-Zentrum zu machen. Das folgende Gespräch zeigte mir, dass meine Symptome ernst genommen wurden. Ein paar Wochen später hatte ich die Diagnosen Endometriose und Adenomyose.“
Halt für Betroffene
Nach dem Erstellen eines Instagramaccounts planten Melina und Katharina ein gemeinsames Frühstück mit Betroffenen, um Ideen zu sammeln. Doch auch die Arbeit mit der Krankheit stoppt die Symptome nicht: „Es gibt immer wieder Phasen, in denen wir von der Endo ausgebremst werden und Ruhe brauchen. Diese Ruhe nehmen wir uns dann auch.“
In Zukunft soll ein buntes Programm entstehen, das abwechselnd in Duisburg und Essen stattfindet. „Es soll zum einen Treffen geben, an denen wir einfach nur gemütlich zusammensitzen und quatschen. Zum anderen wollen wir thematische Treffen, wie beispielsweise ein gemeinsames Kochen, organisieren“, planen die beiden. Im Fokus der Gruppe stehen die Vernetzung und der Austausch von Betroffenen sowie gemeinsame Aktivitäten. Mehr Sichtbarkeit für die Erkrankung und insbesondere die Einschränkungen, die Betroffene im Hinblick auf den Unialltag erleiden, wollen die beiden besonders beleuchten. „In unserer Gruppe sind Betroffene – unabhängig von ihrer Geschlechtsidentität und egal ob mit Diagnose oder der Vermutung – herzlich willkommen.“
Abschließend sagt Melina: „Ich bekam nach ungefähr acht Jahren eine Antwort darauf, woher meine Beschwerden kommen. Die Unterstützung anderer Betroffenen hat mir vor und nach meiner Diagnose unglaublich viel geholfen. Mit der Selbsthilfegruppe möchte ich anderen einen Ort geben, an dem sie verstanden und ernst genommen werden.“ Betroffene und Menschen, die den Verdacht auf eine Diagnose haben, können die Selbsthilfegruppe auf Instagram oder per E-Mail anschreiben und so beitreten.